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Fin de vie : la proposition de loi du 4 décembre 2017 analysée par Pierrette Aufière

La semaine dernière, nous vous avons livré l’analyse de Pierrette Aufière sur la proposition de loi donnant le droit à une fin de vie libre et choisie déposée le 17 octobre 2017 à l’Assemblée nationale. Cette fois, c’est celle du 4 décembre 2017 qu’elle passe à la loupe !

PROPOSITION DE LOI
Portant sur la fin de vie dans la dignité,
présentée par M Jean-Louis TOURAINE, XXXXXX députés.

 

EXPOSÉ DES MOTIFS

Nos concitoyens aspirent à une fin de vie paisible, digne et choisie. Ils l’espèrent à domicile entourés de leurs proches et sans acharnement thérapeutique en cas de pathologie grave et incurable Or la majorité meurt à l’hôpital, souvent aux urgences. Comme le démontre l’étude MAHO (Mort à l’Hôpital), publiée en 2008, les soignants considèrent que seulement 35% des décès s’y déroulent dans des conditions acceptables.

Surtout, la quasi-unanimité des Français estime que chaque individu a le droit de choisir la façon de finir sa propre vie. Les résultats du sondage Ifop d’octobre 2014 attestent que 96% des Français interrogés jugent que la législation française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes qui en font la demande. Ce sondage est en tous points comparable aux précédents (2010, 2011 et 2013) et l’on note une progression de personnes répondant qu’ils sont « absolument » d’accord avec l’idée de permettre aux médecins à mettre fin à la vie des personnes qui en formulent le vœu (54%). La conférence de citoyens, organisée par le Comité consultatif national d’éthique, a rendu ses travaux en décembre 2013 et a débouché sur des recommandations similaires. Ce panel de citoyens représentatifs de la diversité de la population française s’est, en effet, prononcé en faveur d’une assistance médicalisée active à mourir et d’un respect de la liberté de chaque sujet à choisir comment il souhaite terminer sa vie.

Pour respecter la volonté individuelle du patient, le législateur doit entendre la demande des citoyens et la traduire en droit. C’est pourquoi il a la responsabilité d’élargir le champ des possibilités offertes au patient en fin de vie en s’efforçant de répondre à tous les cas de figure. Il n’existe pas de réponse unique, c’est pourquoi nous devons poser un cadre, au-delà de nos différences de philosophies, et ouvrir de nouveaux droits afin que chaque individu puisse faire un choix libre et éclairé au regard de ses convictions.

Il s’agit aussi, au travers de ce texte, de mettre fin à une hypocrisie. Une étude de l’INED de 2012 estime que 2000 à 4000 personnes terminent leur vie, chaque année en France, grâce à l’assistance active à mourir d’un médecin. Ces pratiques médicales, aujourd’hui incontrôlables et inavouables, génèrent des inégalités considérables devant la fin de vie. Alors que certains bénéficient, grâce à des équipes médicales entreprenantes, d’une fin de vie choisie et apaisée, d’autres meurent dans des conditions douloureuses. Il peut même exister des abus liés à une décision médicale sans accord de la personne concernée. Il convient donc d’encadrer ces pratiques afin d’éviter tout risque, tant pour le patient que pour le corps médical. De même, certaines personnes peuvent, financièrement, se permettre de se déplacer à l’étranger, en Suisse et en Belgique notamment, pour bénéficier d’une fin de vie conforme à leurs souhaits, quand d’autres n’en ont pas les moyens, créant une inégalité supplémentaire face à la mort.

De nombreux pays, tels la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg ou le Québec ont déjà légiféré, les premiers depuis plus de dix ans, en faveur d’une assistance médicalisée active à mourir. Les dispositifs mis en place par ces pays, comparables à celui proposé par ce texte, n’ont jamais été remis en cause témoignant ainsi qu’ils répondent à une demande de la population.

Cette proposition de loi répond à une forte demande des Français. C’est une avancée sociétale majeure. La personne qui demande à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir doit être majeure, capable et souffrir d’une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique telles qu’aucune solution d’ordre thérapeutique n’est plus envisageable. Elle fait un choix libre et éclairé qu’elle peut révoquer à tout moment.

Le présent amendement instaure un dispositif strict qui garantit le respect du choix du patient et impose aux médecins des procédures rigoureuses. Cette aide médicalisée active doit aussi être strictement et précisément encadrée, c’est pour cette raison que la demande doit être instruite par un collège de trois médecins afin d’en apprécier le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite.

Si, pour une raison personnelle, un médecin ne souhaite pas participer à cette procédure, il peut bien sûr invoquer la clause de conscience et transmettre cette mission à un de ses confrères.

De surcroît, la réalité de la situation médicale du demandeur et l’impasse thérapeutique dans lesquelles il se trouve doivent être avérées. Les délais imposés au médecin permettent la confirmation et la mise en œuvre de la volonté du patient.

L’assistance médicalisée active à mourir doit pouvoir être réalisée soit par le patient lui-même et en présence du médecin, soit par le médecin.

Enfin, l’intégralité de la procédure doit être versée au dossier médical du patient.

Observations sur le titre de la loi – Le  titre ne devrait pas s’intituler sur « la fin de vie dans la dignité » expression peu précise par rapport au texte examiné mais  reprendre les termes de l’article premier de la proposition de loi, savoir pour une personne  le fait de « la demande à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir. »

 

Article unique

Après l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-5-2-1 ainsi rédigé :
« Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable, peut demander, dans les conditions prévues au présent titre, à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir.
La demande du patient est immédiatement étudiée par un collège de trois médecins afin d’en vérifier le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite et de s’assurer de la réalité de la situation médicale et de l’impasse thérapeutique dans laquelle se trouve l’intéressé.
Si le patient confirme sa volonté de bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir au moins quarante-huit heures après sa demande initiale, alors sa volonté doit être respectée.
Dans un délai maximal de quatre jours après la confirmation de la demande par le patient, l’assistance médicalisée active à mourir est pratiquée, selon la volonté du patient, soit par le patient lui-même en présence du médecin, soit par le médecin. L’intéressé peut à tout moment révoquer sa demande.
L’ensemble de la procédure suivie est inscrite dans le dossier médical du patient. »

Observations premier paragraphe – Rien n’est précisé sur la personne à qui la demande doit être adressée : le médecin en charge du patient ? Quelle est la personne à qui la demande est présentée pour qu’un suivi y soit apporté ? Sans interlocuteur identifié il est difficile de pouvoir déterminer si la demande a bien été prise en compte.

Si l’on entend par « médicalisée »  que seul un médecin peut pratiquer et administrer cette aide – et ceci est confirmé dans la proposition de loi au quatrième paragraphe où il est mentionné que c’est le patient lui-même en présence du médecin qui peut y procéder ou le médecin lui-même –  cela a pour effet de confronter les médecins au fait d’ôter la vie ; ce qui est contraire à leur principe de base. Ne serait-il pas plus pertinent d’envisager et de dire clairement que, une fois ce contrôle opéré par un ou plusieurs médecins, un tiers accepté par le patient, acceptant lui-même de procéder à cette aide, considéré bien évidemment comme compétent par le médecin, peut procéder à cette aide ?

Par ailleurs il n’est rien prévu dans la proposition de loi sur la partie concrète que prend la forme de cette « aide médicalisée » ; ce qui est dommageable car il serait plus clair également de faire la liste des produits pouvant alors être fournis, la façon de les administrer, et d’indiquer qui est celui qui les fournit sans qu’aucune infraction pénale ne puisse non plus être envisagée à cet égard à l’encontre de ce tiers, pharmacie ou laboratoires, etc.

 

Observations deuxième paragraphe – « Demande immédiatement étudiée » : le mot immédiatement prévoit une instantanéité mais ne pose aucun délai pour que la demande soit effectivement traitée dans un temps précis en tout cas avec une limite d’attente.

« Le collège des trois médecins » : on ignore également sa composition, aucune précision sur la hiérarchie ou le lien de subordination entre les médecins comme il est pourtant prévu dans la loi et des décrets actuels. Il serait plus clair, comme dans le cadre des décrets d’application des procédures collégiales déjà existantes (décret n°2016-1066 du 3 août 2016 pour ce qui est de la limitation et d’arrêt de traitement ou de la sédation profonde et continue) d’indiquer qu’il peut être fait appel à des médecins, lesquels doivent fournir un avis motivé et que de surcroît, ces derniers ne doivent avoir aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et leur place de contrôleurs et décideurs ce qui est une garantie supplémentaire d’autonomie pour l’aide à la décision. De plus il n’est fait aucune mention d’une information sur les modalités et la forme de l’« aide médicalisée », ni à quel moment l’information serait apportée, ce qui semblerait nécessaire pour que justement, la personne puisse avoir un consentement éclairé à sa demande. De la même manière, doit-elle alors être apportée par les trois médecins ensemble ? Si cela était le cas, il  faudrait en conséquence une bonne coordination  de la parole dans ce type de communication ….

Il n’est également rien dit du principe de la décision définitive : doit-il y avoir unanimité des trois médecins ? Peut-il y avoir un médecin qui détienne la décision finale ? Il n’y a aucune indication sur la façon dont l’examen de la situation du patient est corroborée ; s’agit-il d’une note dans le dossier du patient, d’un rapport ? comment peut-on le détenir ? comment peut-on même le contester ?

 

Observations troisième paragraphe – On peut supposer à la lecture de ce paragraphe que l’analyse des médecins a conclu au fait que les conditions de l’assistance médicalisée active à mourir ont été considérées comme remplies. Dès lors, on comprendrait, toujours dans une lecture supposée, que le patient doit confirmer sa volonté dans un délai de 48 heures après avoir eu connaissance de l’acceptation de sa demande. D’où les questions suivantes : comment est-il informé de cette acceptation ? le délai de 48 heures prend-il effet du moment de l’information ? Quand on pose un délai maximum tel que celui de 48 heures envisagé, il s’agit d’un délai qualifié de « préfix » en Droit, et qui n’est susceptible ni d’interruption ni de suspension. Ce délai pour être effectif nécessite que l’on connaisse exactement son point du départ pour en connaître l’expiration. Ce qui aurait pour conséquence que le moment de l’entretien devrait être mentionné, sa date, sa durée, et l’heure exacte de fin de l’entretien sur le dossier médical du patient pour que l’on connaisse la fin des 48 heures envisagées.

 

Observations quatrième paragraphe – Que se passe-t-il si le patient n’est pas en état de pratiquer lui-même l’assistance médicalisée active à mourir ? Seul le médecin pourra agir ? C’est en effet ce qu’il apparaît à la lecture de la proposition de loi, mais alors, quel médecin ? Celui en charge du patient ou l’un des trois composant le collège décisionnel ? Ne serait-il pas opportun d’indiquer que le patient reste totalement maître du moment où il voudra que lui soit fournie cette aide à mourir, une fois que les conditions de la constatation et de la validation de cette aide auront été effectuées, ce qui est le cas à ce stade de la proposition de loi. Et pourquoi ne pas envisager qu’ à l’issue d’un délai d’un mois après l’expiration du délai de deux jours ci-dessus, si le patient n’a pas sollicité l’aide à mourir, et qu’il y procède au-delà de ce délai d’un mois, un médecin spécialisé n’intervienne, tel que psychiatre, lequel s’entretiendrait avec le patient pour déterminer avec lui s’il souhaite toujours une aide active à mourir. Bien qu’évoquée dans l’exposé des motifs de la loi, il n’existe dans la proposition de loi aucune clause de conscience dûment inscrite. Et d’ailleurs, s’il y avait eu une, il devrait y avoir un délai pour cette transmission de la demande à un autre médecin et le moment de sa propre intervention en tant que remplaçant afin de ne pas retarder de manière indéterminée la décision du patient.

Observation générale – Rien n’est prévu dans cette proposition de loi sur le principe de la possibilité de la demande formalisée dans des directives anticipées, ni sur le rôle éventuel de la personne de confiance s’il en est une qui soit désignée.

*** 

Médiation et fin de vie

 

Dans l’ensemble des documents publiés depuis l’année 2014, que ce soit dans le rapport Sicard, dans les rapports du CCNE ou enfin dans le rapport de présentation de la proposition de loi de Alain Claeys  et Jean Leonetti, sont mises en évidence certaines difficultés de communication entre les équipes médicales et soignantes, les personnes en fin de vie encore lucides, les familles, les proches. Ces difficultés sont aggravées lorsque que le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, ce qui laisse place à des interprétations divergentes de la part de la personne de confiance, de certains représentants légaux, et de l’entourage  personnel de la personne incapable…

 

Il est évident que dans les cas les plus critiques, ou justement afin d’éviter qu’ils ne le deviennent,  l’intervention d’un tiers formé au rétablissement d’une communication minimale fonctionnelle, axée sur les options puis les décisions à prendre, de manière à faire en sorte qu’elles deviennent mutuellement acceptables, serait un atout, sinon une aide. »

 

Ceci permettrait un espace privilégié pour évoquer et gérer au mieux les situations génératrices de conflits, d’incompréhensions, d’angoisses au travers des souffrances tant physiques que psychiques pouvant être provoquées par le contexte de cette fin de vie.

 

La médiation, processus déjà élaboré dans d’autres lieux et d’autres domaines, serait alors une option d’apaisement potentiel, sous réserve évidemment qu’une formation spécifique soit dispensée au médiateur ainsi sollicité, soit sous la forme d’une formation complémentaire à sa formation de base, soit sous la forme d’une formation initiale appropriée.

 

Déjà, des médiateurs ont réfléchi à cette de hypothèse, voire même l’ont évoquée, et l’idée d’intervention de ce type a été retranscrite dans les propositions du CCNE, lequel, dans son rapport du 21 octobre 2014, envisage tant une procédure de délibération et de décision collective qu’ « au cas par cas, un recours possible à une médiation ». (page 41 et 42)

 

Comme l’indique le CCNE « cette médiation se doit d’être véritablement indépendante de toutes les parties prenantes y compris de l’administration hospitalière et des établissements de santé. Elle gagnerait sans doute à impliquer plusieurs personnes. »

 

C’est donc confortés par cette validation de l’esprit de médiation, que nous proposerions ce type de formation et d’observatoire de mise en place d’expériences de médiation en fin de vie, ce qui permettrait d’ouvrir une voie complémentaire au texte de loi qui va peut-être être complété ou instauré, loi qui ainsi, dans son interprétation et son application actuelle et future, ne pourra que bénéficier d’un tel lieu de parole et de construction autour de l’alliage des mots et de la réalité.

 

Pierrette AUFIERE

Avocat Honoraire

Médiateur Familial

Formateur

Toulouse

06 11 07 22 36 

 mail pierrrette.aufiere@laposte.net

 

 

 

 

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