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Fin de vie : l’avis du Comité consultatif national d’éthique

04/09/2013

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu un avis « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » le 30 juin 2013 (n° 121). Rappelons qu’il fait suite au rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie, présidée par le Professeur Sicard (remis le 18 déc. 2012, V. AJ fam. 2013. 8) et que le Président de la République avait soumis ces questions au CCNE.

Afin d’assurer une meilleure prise en compte de l’avis de la personne sur les décisions à prendre en fin de vie, le CCNE préconise un élargissement des personnes associées à la délibération collective sur les décisions à prendre en fin de vie (en particulier à la personne malade et à ses proches), une revalorisation des directives anticipées ainsi que la définition d’un droit individuel à obtenir une sédation jusqu’au décès dans les derniers jours de vie. Sur ce point, le Comité se dit favorable au « respect du droit de la personne en fin de vie à une sédation profonde jusqu’au décès si elle en fait la demande lorsque les traitements, voire l’alimentation et l’hydratation ont été interrompus à sa demande ».

Par ailleurs, le Comité souligne que les conditions de prise en charge de la fin de vie (et, plus généralement, de la douleur), ainsi que l’attention portée aux personnes âgées, ne sont pas toujours satisfaisantes, notamment pour des raisons financières et de formation des professionnels. De cette situation peut découler un sentiment d’indignité. Il relève la nécessité de rendre réellement accessible à tous le droit aux soins palliatifs. Il souligne que la légalisation du suicide assisté ou de l’euthanasie ne serait pas de nature à apporter une réponse à ce type de difficultés.

S’agissant de l’épineuse question de l’assistance au suicide, le Comité souligne qu’elle touche à un champ plus vaste que la fin de vie, que les évolutions qu’il préconise permettrait de « rendre plus résiduelles encore les demandes en ce sens » concernant des personnes en fin de vie et, s’agissant des personnes qui ne sont pas en phase avancée ou terminale d’une maladie au sens où l’entend la médecine, dans sa majorité, le Comité se dit défavorable à une légalisation. Il précise encore qu’une stabilisation de la législation, en cas de légalisation, serait sans doute difficile, ainsi que le montrent les expériences étrangères.

Enfin, le Comité souhaite un débat public national sur la fin de vie et la mort volontaire et rappelle que la loi bioéthique du 7 juill. 2011 prévoit un tel débat avant tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé.

Amélie Dionisi-Peyrusse, Maître de Conférences (HDR) à l’Université de Rouen

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